1. 개요
Autism-friendly자폐 당사자 개개인의 자연적인 특성과 욕구에 잘 맞는 사회적 분위기나 물리적 공간 등의 지원이나 배려 등을 의미한다.
자폐 친화적인 사회, 기관, 기업, 학교 등이 늘어날수록 자폐 당사자의 지역사회의 적응과 적극적인 참여라는 긍정적인 결과를 가져오기도 한다.
물론 이를 위해서는 수많은 비용과 희생이 요구되며 자폐 친화적인 것에 집착하다가 자칫 잘못하면 그것 때문에 역차별 논란이 발생할 수 있다.
2. 자폐 권리 운동 진영에서
자폐 권리 운동 진영에서는 진정한 자폐 친화적 태도는 사회가 자폐를 있는 그대로 받아들이는 것이라고 이야기한다. 즉, 손가락을 흔든다거나, 혼잣말을 한다거나, 횡단보도 대기할 때 다리를 떨거나 제자리에서 왔다갔다 한다거나, 콧노래를 흥얼거리는 등 일반적으로 타인에게 무해한(또는 크게 해가 되지 않는) 행동을 사회가 너그럽게 받아들여야 한다고 주장한다.이러한 사소한 행동들을 수용하고 이해할수록 자해를 하거나 괴성을 지르는 등 (억압된 환경에서의 스트레스로 인한) '폭력적 분출'을 막을 수 있다고 주장한다.
즉, 자폐에 관한 논쟁에서 신경다양적 관점을 지지하는 이들은 병리학적 관점을 지지하는 이들과 달리 자폐 당사자들의 행동을 치료하고 교정하지 않고 되려 자폐 당사자들에게 편한 환경을 제공함으로써 되려 '심각한 문제행동'이 발생하지 않게 된다고 주장한다.[1] 물론 Autism-friendly를 내세우는 집단이 전부 자폐 권리 운동을 지지하는 집단은 아니며 오히려 Autism Speaks 등 병리학적 관점을 지지하는 이들은 혐오자극이 없는 응용행동분석이 자폐 친화적인 태도라고 주장하기도 한다.
3. 예시
- 어두운 복장을 입은 사람들을 만나는 것은 자폐 당사자들에게 위협적일 수 있다. 경찰, 소방, 법률 관련 등등 일반 공공 서비스에 있어서 어두운 복장을 피하고 복잡하지 않은 단순한 제복을 입는다면 자폐 당사자들에게 더 편한 환경이 조성될 수 있다.
- 자폐인들이 사용하는 교과서, 옷, 건물의 벽 등은 진하고 자극적인 색보다는 연하고 차분한 색상을 사용한다.
- 비당사자들의 '자폐 친화적'인 태도
- 자폐 당사자들이 다른 생각을 하거나 그러고 있을 때 즉각적인 인식의 전환이 어려울 수도 있다. 그럴 때 바로 대답을 안 한다고 화를 내기보다는 대답할 수 있는 시간을 좀 더 길게 주는 것이 좋다.
- 업무 중이라던가 급하게 당장 말해야 할 것이 아니라 자폐인 개개인의 정당한 휴식 시간에 자폐인이 무언가에 몰두하고 있을 때 방해하지 않는다.
- 자폐인들은 타인의 눈을 똑바로 쳐다보는 것에 대해 상당한 고통이 뒤따르기 때문에 상대의 눈을 똑바로 쳐다보게끔 하는 것이 아니라 다른 곳을 본다고 하더라도 공동체나 사회에서는 그 자폐인을 예의 없다고 간주할 게 아니라 당사자의 불가피한 특성임을 인식하고 배려해 준다.
- 감각이 상당히 예민하기 때문에 당사자를 대할 때 큰 소리를 내거나 함부로 신체접촉을 한다거나 하는 것은 가급적 피하는 것이 그들이 받을 고통과 스트레스를 줄일 수 있다.
- 가정 내에서 자폐인에게 해가 되는 것들, 특히 고자극 전자기기(콘솔 게임기, 게이밍 기어, 오디오, 특수한 조명기기 등)를 멀리한다. 멜트다운 등의 원인이 되기 때문이다. 이미 해당 물건을 소유하고 있다면 자폐 가족을 위해 빨리 처분하는 게 좋다. 인방 등 불가피하게 고자극 기기를 써야 할 경우에는 'RGB 조명 기능 비활성화, 조명 밝기 줄이기, 게임 방송의 경우 저사양 게임 위주로 방송 진행' 등 방송 전 자폐 친화적인 사전 준비 작업을 되도록이면 해야 한다. 방송 중일 때에 한해 방송실(자기 방)의 문을 걸어 잠그는 등 방송 환경의 보안을 강화하는 것도 나쁘지 않다.
3.1. 교육 현장에서
자폐 범주성 장애아동들의 통합교육 환경에서의 원활한 학교생활을 위해 가장 필요한 것은 학교와 교사, 주위 친구들의 배려다. 이러한 노력으로 학교생활이 즐겁게 된다면 진정한 의미의 통합교육이 이루어질 수 있을 것이다. 이를 위해 아동이 즐겁게 학교에서 배우거나 친구들과 놀 수 있도록 하는 것의 중요성을 알고 그들의 특성을 이해하고 배려해 주자.
- 지내기 쉬운 교실환경을 만든다.
- 시각적 자극에 특히 예민하기 때문에 교실에서 이루어지는 활동의 유형에 따라 교실의 물리적 배치를 바꾸는 식으로 변화를 인식시켜 줘야 아이들도 상황을 더욱 쉽게 파악할 수 있다. 식사 시간이 되었을 때 식탁보를 깔아주거나 책상들을 식사에 적합한 구조로 재배치하는 것이 예가 될 수 있다.
- 눈에 입력되는 자극을 가능한 줄인다.
자폐범주성장애 아동은 활동이나 흥미의 범위가 협소하다. 즉, 그러한 행동 이외에 어떠한 행동을 하면 좋을지 모르기 때문에 같은 동작을 반복해 버린다. 또 다른 흥미를 가진 것이 없기 때문에 특정 사물에 집착하는 등의 행동을 보인다. 따라서 교사가 수업을 하고 있거나 학생과의 협동활동을 진행할 때 이에 집중하지 못하여 수업에 차질이 빚어질 수 있으므로 주위가 산만해지는 것을 방지하기 위해 창문을 일부 가리는 등 수업과 교사에게 최대한 집중할 수 있는 교실환경을 만들어 주는 것이 필요하다.
자폐범주성 장애아동들은 불안이나 긴장을 감소시키기 위해 특정 사물과 방법에 집착하는 경향이 있다. 불안이나 긴장감을 경감시키기 위한 방법 중 하나인데 그러한 의미에서 상동행동들은 안정을 찾기 위한 행동으로 보아야 한다. 비장애인들도 사람들 앞에 나서서 긴장할 때 머리를 계속 만지거나 손톱을 깨무는 등의 행동을 하는데 이와 유사한 것으로 생각해도 좋을 것이다. - 수업이나 행사계획의 변경은 미리 알려준다.
수업이나 학교 행사계획이 변경되어 예상하던 것과 다른 학습상황에 놓이는 경우 자폐범주성 장애아동들은 불안을 느끼기 쉬우며 구체적으로 기억에 남은 것이 없으면 제대로 수업이나 행사에 참여하는 것이 어려울 수 있다. 이를 위해 가정과의 협조가 무엇보다도 중요하다. 학부모와 협조하여 수업 전 준비에 차질이 없도록 어떤 곳에 어떻게 가서 어떤 것을 하게 되는지 분명하게 시각적으로 간단명료하게 전달하여야 한다. 적응하지 못하는 아이들의 경우 오히려 시간을 주는 것이 좋다. - 학교생활에 필요한 규칙이나 예절을 지키지 않는 경우에는 부정적인 명령조의 어투는 지양하고 구체적으로 ‘이유를 설명’하는 것이 가장 중요하다. 이는 교실환경에서 교사가 가장 많이 노력해야 하는 부분으로, 남의 입장에서 생각하고 이들을 배려하는 것이 어려운 자폐범주성 장애아동의 특성을 이해하고 보인 행동이 왜 사회적으로 받아들여지기 힘든지를 구체적인 이유를 들어 설명해야 보다 명확하게 아동에게 전달될 수 있다. 자기 식판에 대한 개념이 없는 아이들은 남의 것을 빼앗아 먹는 등의 행동을 보일 수 있는데 이러한 경우 판의 색을 달리 하거나 아이들이 식판을 놓는 곳에 파티션을 두는 등의 장치를 활용하여 자기 것과 자기 것이 아닌 것을 보다 명확하게 이해할 수 있는 장치를 마련하고 사전에 식사지도 시 충분한 설명을 해야 한다.
- 패닉이 일어났을 경우 대처법
- 기분이 가라앉을 때까지 말없이 지켜보는 것이 중요하다. 실제로 눈앞에서 문제반응이 일어나면 주변에 있는 사람도 당황하며 난처해하지만 '거기서 그만해!' 라고 심하게 혼내거나 힘을 써서 얌전하게 만들려고 하는 것은 금물이며 이는 오히려 상황을 악화시킬 수 있다는 것을 이해해야 한다. 급박한 문제가 아니라면 다른 조치를 하지 않고 말없이 아동이 침착해질 때까지 그대로 기다려 주는 것이 적합하다. 아동이 완전하게 조용해졌으면 "그만두었네! 잘했다!"고 칭찬하여 문제상황을 극복해 낸 것에 대한 보상을 하는 것이 좋다. 경우에 따라서 강화들을 주는 것도 좋다.
- 침착해지는 장소를 준비해 준다.
가정에서도 아동이 문제행동을 보일 때 가장 널리 활용하는 방법으로, 학교에서도 이러한 공간을 마련하는 것이 매우 중요하지만 집에서와는 다르게 주변에 친구들이 있으면 아동은 기분을 침착하게 유지하는 것이 어려우므로 아동이 침착해지는 장소를 사전에 결정해 두고 문제행동이 수습되지 않을 때는 그곳에 데려가도록 한다. 커튼을 이용하여 작은 휴게실을 만들어 주는 것도 하나의 방법이다. - 분명하고 간결하게 설명한다.
‘좋아하는 일을 하고 나서 놀아라’, ‘잠시 기다려’ 라고 말하면 자폐범주성장애 아동은 굉장히 당황하는데 좋아하는 것은 구체적으로 무엇인지, 잠시라는 것은 정확하게 어느 정도의 시간인지 이해할 수 없기 때문이다. ‘이런 일을 하는 것이 좋다고 생각하니?’ 라고 우회적으로 말하거나 손을 빌려줘 등과 같이 관용적인 표현을 하면 이해하기 어려워한다. 정확한 모델을 보이거나 순서를 적은 그림을 보여주면서 지도하면 다음번에는 기억할 수 있을 것이다. 말이나 문장의 의미를 알 수 없으면 말하는 것으로부터 도망치게 되고 결국 언어사용이 더 늦어질 위험이 있다. 따라서 자폐범주성장애 아동이 이해하기 쉽도록 간단하고 구체적인 말을 사용할 수 있게 배려해야 한다. - 전달되지 않는, 소통이 불가능한 아동으로 판단하기 전에 아동의 특성에 맞게 다가가는 방말을 걸거나 애정을 표현해야 한다.
자폐성범주 장애아동들은 교사나 동료학생들의 애정어린 말과 관심을 무시해 버리는 것 같은 행동을 자주 하지만 이것은 결코 애정을 느끼지 못해서 하는 행동이 아니다. 이들은 감각이나 의사소통능력에 문제가 있기 때문에 상대의 말을 잡음으로 느끼거나 왜 자신의 일에 관심을 가지는지 이해할 수 없어서 이런 반응을 보인다. 오히려 이런 아동의 특성을 배려하지 않고 계속 부르거나 한다면 아동은 더더욱 자신만의 세계에 갇힐 가능성이 크다.
물론 실질적으론 이게 실제 현장에서 안 지켜지는 경우가 대부분이며 오히려 도움실 선생이나 또래 아이들 혹은 비장애 가족한테 학대나 안 당하면 다행인 수준이다.
싱가포르에는 Pathlight School라는 자폐 친화적인 학교가 존재하는데 캠퍼스는 자폐인들이 시각적, 감각적으로 편한 형태의 건축물로 이루어져 있으며 내부의 색채들은 단순하게 꾸며져 있다고 한다. 자폐 당사자들의 감각 과부하, 감각의 예민성을 배려한 것이다.
4. 개선 방안과 대책
자폐성 장애인에 대한 개선 방안과 대책은 다음과 같다.- 미등록 자폐당사자를 위한 장애등록 조건의 간소화: 장애등록 절차를 간소화하고 의료기관의 진단 기준을 통일하고 정식 후견인인 부모의 동의 없이도 본인이 직접 스스로 장애등록을 할 수 있도록 하는 등의 방법으로 장애등록의 장벽을 낮춰야 한다. 단, 이 경우 중증 자폐성에 한해서는 간소화를 직접 악용할 가능성도 있기 때문에 구 3~6급에 한해 커트라인을 지정할 필요가 있다. 자세한 건 미등록 자폐 문서 참조.
- 장애인으로 인식되는 것에 대한 긍정적인 인식과 편견 극복: 자폐당사자들과 주변 사람들에게 장애인으로 인식되는 것에 대해 긍정적인 인식을 심어주고 편견을 극복할 수 있는 교육과 홍보를 강화해야 하며 자폐당사자들의 성공 사례나 역량을 보여주는 등의 방법으로 자아존중감과 자신감을 높여주어야 한다.
- 자폐당사자들의 특성과 필요에 맞는 지원의 확대: 자폐당사자들은 자폐성 장애의 특성과 필요에 따라 다양한 지원이 필요하다. 예를 들어 사회적 기술 훈련, 의사소통 훈련, 취업 및 직업 훈련, 심리치료 등이 필요하다. 이러한 지원을 제공하기 위해 전문가와 기관의 역량을 강화하고 정부와 지자체의 예산과 인력을 증가시켜야 한다.
- 드라마 이상한 변호사 우영우 방영 후 자폐성 장애에 대한 관심이 높아진 것을 계기로 자폐성 장애에 대한 사회적 인식과 이해를 증진시킨다. 드라마에서는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사 우영우가 자신만의 방식으로 난관을 헤쳐나가는 모습을 보여준다. 이를 통해 자폐성 장애의 다양성과 개성을 인정하고 존중하는 태도와 문화를 만들어가야 한다.
- 자폐당사자의 삶의 이야기와 요구사항, 의견을 듣고 공유한다. 자폐당사자들은 자신들의 실제 삶과 목소리를 사회에 알리기 어려워 무시되거나 차별받는다. 이를 바꾸기 위해서는 자폐당사자들과의 인터뷰, 설문조사, 토론회, 캠페인, 시위 등을 통해 그들의 목소리를 듣고 공유하는 활동과 운동이 필요하다.
- 자폐인의 권리와 복지를 지지하고 옹호한다. 자폐인들은 장애인으로 인정받지 못하기 때문에 권리와 복지를 보장받지 못한다. 이를 개선하기 위해서는 정부나 사회에 요구하고 압력을 가하는 활동과 운동이 필요하다. 예를 들어 청원, 국민제안, 법안제출, 시민소송 등이 있다.
5. 인식과 이해를 증진하기 위한 활동과 운동
미등록 자폐당사자와 정식 등록된 자폐당사자들에 대한 인식과 이해를 증진하기 위한 활동과 운동은 다음과 같다.- 4월 2일 세계 자폐증 인식의 날: 2007년 유엔 총회에서 선포한 세계 자폐증 인식의 날로, 매년 4월 2일에는 전 세계적으로 자폐성 장애에 대한 인식과 이해를 높이기 위한 다양한 행사와 캠페인이 진행된다. 예를 들어 건물이나 명소를 파란색으로 빛내는 ‘라이트 잇 업 블루(Light It Up Blue)’ 캠페인이나 자폐성 장애를 가진 사람들의 이야기를 듣고 공유하는 ‘월드 오티즘 스토리(World Autism Story)’ 캠페인 등이 있다.
- 11월 18일 국내자폐인식의 날: 2008년 국가인권위원회에서 제정한 대한민국의 자폐인식의 날로, 매년 11월 18일에는 대한민국에서 자폐성 장애에 대한 인식과 이해를 높이기 위한 다양한 행사와 캠페인이 진행된다. 예를 들어 자폐성 장애 관련 영화나 다큐멘터리 상영회, 자폐성 장애 관련 전시회나 공연, 자폐성 장애 관련 강연이나 포럼, 자폐성 장애 관련 책이나 잡지 발간 등이 있다.
- 자폐성 장애 관련 단체와 운동: 자폐성 장애에 대한 인식과 이해를 증진하기 위해 다양한 단체와 운동이 활동하고 있다. 예를 들어, 한국자폐협회, 한국자폐아동협회, 한국자폐인협회, 한국자폐인권운동연합, 한국자폐인권센터, 한국자폐인지원센터, 한국자폐인취업지원센터, 한국자폐인사랑협회 등이 있다. 이러한 단체와 운동은 자폐성 장애에 대한 정확한 정보와 지식을 제공하고 자폐성 장애를 가진 사람들의 권리와 복지를 증진하고, 자폐성 장애를 가진 사람들의 목소리와 의견을 반영하고, 자폐성 장애를 가진 사람들의 삶의 질을 향상시키기 위해 노력하고 있다.
6. 같이 보기
- 피닉스(도시) - 미국 애리조나 주에 위치한 Autism-friendly city로 세계에서 가장 자폐 친화적인 도시로 유명하다.
- 영어 위키백과 Autism friendly 문서 - 자폐 친화적인 태도가 어떤 것인지에 대한 예시가 상세하게 서술되어 있으니 읽어 보면 좋다.
- estas - 대한민국 최초의 자폐당사자 자조모임이자 비공식 인권 단체
- 신경다양성
- 자폐에 관한 논쟁
- 자폐 자조 네트워크
- 존경성 정치
- 자폐 권리 운동
- 자폐성 장애
- 아스퍼거 증후군
- 고기능 자폐증
- 미등록 자폐
- 자폐인 차별
- 자폐증 암흑망
- 응용행동분석
[1] 여기서 말하는 '심각한 문제행동'이란 신경다양성 관점을 지지하는 이들은 잘 사용하진 않지만 소위 "도전적 행동"이라고 칭하는 것들을 의미한다. 머리를 쥐어뜯는다거나, 신체 일부를 벽에 부딪한디거나, 상처난 부위를 계속 판다거나, 물건을 훼손한다거나 하는 등.